LA LISTA DE ESPERA

La lista de espera


Un artículo sobre transplantes de órganos de la Dra. Diana Cohen Agrest, directora del "Diplomado Universitario en Bioética" (a distancia).

Por Diana Cohen Agrest

IntraMed

Un tiempo atrás, una nota publicada por La Nacion tuvo como protagonista a Eduardo Plá, un paciente renal en tratamiento de diálisis, quien desde hace 11 años aguarda un riñón y Eduardo es, en rigor de verdad, uno más entre 5432 personas inscriptas en lista de espera para recibir un órgano en el INCUCAI. Lo cierto es que conviven millones de Eduardos en el mundo, aun cuando cada historia es tan única, tan intransferible como la vida misma.

El obstáculo insalvable es que los órganos vitales constituyen un recurso escaso, y por el momento no sustituible por dispositivos biotecnológicos creados por el ingenio humano. A propósito de esta limitación que da lugar a uno de los problemas más preocupantes en el ámbito de la salud pública, un informe publicado por el centro más célebre de estudios bioéticos en los Estados Unidos, The Hastings Center, firmado por J. A. Griffin, comienza interrogándose ¿qué podemos hacer, y qué deberíamos hacer, para contar con mayor cantidad de órganos disponibles?

Sin lugar a dudas, algunas estrategias -en particular, la venta de órganos por parte de donantes vivos- suelen ser tan efectivas como éticamente intolerables. Hecha a un lado esa controvertida fuente de provisión cuyo emergente globalizado es el llamado “turismo de transplante”, donde los ciudadanos de países ricos se trasladan para recibir los órganos de los pobres a cambio a veces de unos pocos cientos de dólares, la causa de la escasez y de la tasa lenta de crecimiento de órganos a disposición es obvia: la mayoría de los órganos provienen de donantes cadavéricos, por lo general jóvenes saludables que sufren un accidente automotor, que son trasladados inmediatamente a hospitales donde son declarados muertos mientras son asistidos con el respirador, recurso biotecnológico que mantiene en funcionamiento al sistema circulatorio y asegura que los órganos continúen recibiendo oxígeno. Sin embargo, este modelo se aplica en menos del uno por ciento de los casos, porque la mayoría de la gente no muere en esas condiciones, circunstancia que hace que la diferencia entre los donantes y los receptores a nivel mundial sea un desafío constante para idear nuevas estrategias para disponer de órganos.

Uno de los obstáculos entre los miembros de la familia que deben dar el consentimiento final para que se efectivice la donación, es cierta falta de confianza en el sistema médico: la gente no comprende el proceso de procuración de órganos. Uno de los equívocos en el que se incurre remite al carácter arbitrario y meramente estipulativo de la definición de muerte. Basada en la irreversibilidad del daño cerebral y enunciada por el Comité de Harvard en 1968 con el fin de reemplazar a la tradicional cardiorrespiratoria, fue la expresión de la necesidad de inaugurar las condiciones legales que permitieran la ablación y posterior transplante de órganos. En rigor de verdad, el donante cadavérico debe ser declarado muerto según el criterio neurológico -lo que popularmente se denomina “muerte cerebral”-. No obstante, dado que el donante debe ser mantenido en el respirador para que el sistema circulatorio continúe en funcionamiento, la persona puede parecer viva aunque inconsciente, confundiéndose su estado con el de un coma, y creyéndose erróneamente que la recuperación es posible. A la gente le cuesta creer que un individuo que puede respirar sea un muerto cerebral. En este equívoco no sólo cae el lego, sino incluso los jueces que deben decidir una vez que un caso se judicializa.

En otro orden de razones, los familiares suelen mostrar un rechazo visceral a un imaginario colectivo que todavía ve en la remoción de un órgano una forma de mutilación, temiendo que la ablación desfigure el cuerpo, cuando en verdad el procedimiento no es más detectable que una apendectomía.

Confrontados con estas circunstancias arraigadas en una cultura que, con toda razón, se resiste a lo que no comprende, se han propuesto nuevas estrategias. Con el fin de incrementar la donación directa entre personas vivas, el informe da cuenta de la implementación de un programa que atiende a las parejas, en lugar de a los individuos: si un cónyuge tiene una falla renal y su pareja no es biológicamente compatible, la solución consiste en buscar otra pareja de manera tal que el cónyuge sano de la primera pareja done un riñón simultáneamente al cónyuge enfermo de la otra pareja, y viceversa. Es claro que este procedimiento, tan exitoso como complejo en su implementación, por sí mismo no es suficiente para satisfacer las necesidades reales.

Otra propuesta consiste en ser miembro de una especie de club, donde aquel que se haya sido inscripto como donante potencial tenga prioridad en la lista de espera en relación con quien no se haya inscripto. Este enfoque parecería a primera vista bastante justo: ¿por qué aquellos que no han aceptado ser donantes van a beneficiarse de la generosidad de otros? Sin embargo, se alega que una vez que abandonamos el criterio clínico, nos deslizamos por una pendiente resbaladiza donde se premia a la gente por sus méritos. Pero lo cierto es que la gente puede negarse a donar un órgano y en su lugar hacer contribuciones a la sociedad tan meritorias como la donación de un órgano. En cualquier caso, fundamos la donación en una política culpabilizadora y, lo que es peor, en caso de que se enfermaran estaríamos imponiéndoles una sentencia de muerte.


Estos y otros tipos de conflictos médicos y éticos hacen de los programas basados en incentivos un camino casi imposible de implementar. Pero no toda esperanza está perdida: en nuestro país, si bien la ley de consentimiento presunto establece que todo individuo es donante cadavérico salvo que haya expresado su deseo de no serlo, es la familia la que tiene la última palabra. Y numerosos estudios internacionales muestran que un factor relevante en la decisión de la familia para donar es su satisfacción con la calidad de la atención que su familiar fallecido recibió durante sus últimos momentos: una mejor atención del equipo médico significa una mayor confianza en el sistema y una mayor confianza en el sistema conduce a una actitud receptiva cuando se solicita la donación. También se sabe que cuando el equipo de transplante (que no es aquel que atendió al paciente en su agonía) se encuentra presente en el hospital, sus miembros pueden desarrollar una relación con la familia del donante que eleva el índice de donaciones.

Según el mismo informe, hasta se están ensayando programas donde las madres de donantes ayudan emocionalmente a los familiares de quien no tiene esperanza de recuperarse: simplemente acercan una taza de café, una toalla y un jabón, una tarjeta de teléfono, gestos que se tornan oportunidades para que inauguren una escucha activa y una palabra autorizada de quien ha estado antes en esa misma situación. Estas medidas aparentemente intrascendentes pueden elevar las tasas de donación al 90 por ciento.

Finalmente, se ha comprobado que las familias que toman la decisión de donar tienden a sobrellevar su dolor mejor que aquellos que no lo hacen, y una abrumadora mayoría (el 94 por ciento, según el informe) se sienten luego satisfechos con su decisión, lo que significa que no solo beneficia a los receptores sino a los familiares del donante igualmente.

Es cierto que todos estos recursos resuenan muy distantes de nuestra cotidianeidad. Pero también es cierto que, sólo informándonos, seremos capaces de abordar los problemas bioéticos en una reflexión dirigida por un juicio prudencial y en vistas a construir una sociedad más solidaria.


Diana Cohen Agrest

Doctora en Filosofía (UBA). Magíster en Bioética, Monash University, Australia. Docente e Investigadora de la carrera de Filosofía de la Facultad de Filosofía y Letras (UBA). Becaria del Kennedy Institute of Ethics, Georgetown. Autora de Por mano propia. Estudio sobre las prácticas suicidas; Fondo de Cultura Económica, 2007; Inteligencia ética para la vida cotidiana, Sudamericana, 2006; Temas de bioética para inquietos morales, Ediciones del Signo. 2004 y de El suicidio: deseo imposible. O de la paradoja de la muerte voluntaria en la filosofía de Baruj Spinoza. Ediciones del Signo, 2003. Coordinadora editorial de Perspectivas Bioéticas (FLACSO). Editora de Dilemas éticos en pediatría: un estudio de casos, de Edwin N. Forman y Rosalind Ekman Ladd, Buenos Aires, Paidós, 1998. Ha publicado numerosos artículos en medios periodísticos, en revistas especializadas y en antologías nacionales y extranjeras.